儿童|成渝两地专家连线精准施策共同为重症患儿“开方” 向毅封面新闻记者周家夷图据

【儿童|成渝两地专家连线精准施策共同为重症患儿“开方”】向毅封面新闻采访人员周家夷图据成都市妇女儿童中心医院
3月30日下午，一场成渝两地多科专家远程连线协同诊治罕见病“幼年皮肌炎（重症）”的会诊在成都市妇女儿童中心医院儿童风湿免疫科多功能会议室进行，市妇儿中心医院儿童风湿免疫科张伟博士团队、儿童康复科周文智专家团队与连线另一端的重庆医科大学附属儿童医院儿童风湿免疫科杨锡强教授、唐雪梅教授团队一同为四川雅安的 “幼年皮肌炎（重症）”患儿“开方” ，精准施策。
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患儿安安来至四川雅安， 4岁半的她活泼可爱，但近日安安变得不爱说话也不愿意多走路，逐渐出现双眼睑紫红色皮疹、下肢乏力、腿痛的表现，这让安安一家人感到忧心忡忡，安安父母带孩子到当地就医但症状无好转，于是前往市妇儿中心医院太升南路院区就诊，收入医院儿童风湿免疫科，经确诊安安患了“幼年皮肌炎（重症）” 。
住院期间安安呈现下肢肌无力、后颈部、腘窝疼痛，肌酶升高、肌电图、肌肉MRI均异常，肌炎特异性抗体NXP2呈阳性，住院过程中甚至出现排尿困难、尿潴留表现。由于孩子情况危重，张伟博士团队多次组织医疗组共同沟通治疗方案，经专科对症治疗后，安安的症状体征明显转好，但孩子家长的“心病”依然未解，严重幼年皮肌炎预后可能发生消化道损伤引起消化道出血、穿孔，间质性肺损伤引起呼吸困难，皮肤可能发生钙化、溃疡，可能发生巨噬细胞活化综合征，也可能导致严重的残疾，对于发生在孩子身上的这一切，安安一家迫切需要建立强有力的信心。
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来自成渝两地的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心风湿免疫联盟的知名专家连线共同为安安“开方” ，治疗康复方案涵盖日常家庭照护、专病管理及治疗、远期康复训练、心理疏导等，成渝两地专家的精准施策让安安家人吃了“定心丸” 。
像安安这样的风湿免疫专科重症患儿每年科室都会有不少，对于患儿的家庭，重症就像是一块压在身上的巨石，而成渝双城妇幼双院的紧密联动机制让这些家庭坚定了解除重压的信心。据悉，自2011年市妇儿中心医院成为重庆医科大学（非直管）附属医院以来，医院与重庆方面一直保持良好的合作关系，同时积极推动成渝两地双城经济圈卫生健康事业一体化发展，按照国家《推进成渝地区双城经济圈协调发展战略》，落实成都市卫健委与重庆市卫健委《推动成渝地区双城经济圈建设成渝卫生健康一体化发展合作协议（2020-2025年）》， 2019年聘任我国儿童免疫学的奠基人之一重庆医科大学附属儿童医院杨锡强教授为医院客座教授，切实推动了儿童风湿免疫科的学科建设与管理进步，大力推进专科的高质量发展，持续保持成渝双城优质医疗资源联动共享，使民众就医难题得到解决，有利于患者获得精准医疗服务，有利于成渝两地医护团队服务能力的提升，有利于学科的高质量发展。
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医院儿科学作为四川省甲级重点学科，成都市高水平重点学科，拥有涵盖所有儿科30个亚专业的专科集群，核心技术全覆盖，选聘23名国内外知名专家为客座教授，妇产科学、儿科学在2018年四川省医学重点学科（专科）科技影响力评价中获综合排名第三名，连续三年住院医师规范化培训学员首次参加结业考试通过率100% ，排名全省第一，为省内儿科专业队伍输送大量优秀人才。
医院儿童风湿免疫科是省内首家拥有儿童风湿免疫专科病房，省内最早开展免疫抑制剂和生物制剂治疗难治性儿童风湿病的单位，同时还开展了儿童肌骨超声无创诊断、关节腔注射、骨密度监测、免疫功能筛查、原发性免疫缺陷病基因检测等技术。病区每年收治病人近4000人次，重症病人占约30% ，专科疾病诊治水平省内领先。
幼年皮肌炎的表现？
幼年皮肌炎是以横纹肌和皮肤非化脓性炎症为主要特征的慢性自身免疫性炎性肌病，临床表现为进行性加重的近端肌无力和一些特征性的皮肤损害，消化道和肺等脏器也容易被累及。发病率为2-4/百万儿童，起病年龄多在5-14岁，女孩略多于男孩。疾病表现：喜欢抱、活动耐力下降，甚至翻身、蹲下、起立等活动也不能完成，伴有典型皮疹、肌痛、关节痛、易呛等症状。如果平日的“小魔王”突然变成了“懒羊羊” ，家长一定要注意观察孩子的活动能力是否下降了，身上是否有皮疹，喝水是否容易呛咳等等，若有以上情形请及时就医。

儿童|成渝两地专家连线 精准施策共同为重症患儿“开方”

儿童|成渝两地专家连线精准施策共同为重症患儿“开方”