血友病|“怎么又请病假？” “今天

“今天，想给大家讲讲我的故事——
那一年
我才7岁
不慎摔倒后
小腿流血不止
并迅速肿胀起来
哭着被送进医院的我
第一次听见了这个病的名字
从那以后，它便时刻伴随着我
……”
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看完上面这三张图
你是否为他的遭遇感到心疼？
以上这些情景
都是一名血友病患者可能遇到的
受点小伤就血流不止
换颗牙齿有可能致命
想奔跑却只能静静站在窗前
……
由于凝血功能障碍
他们稍有不慎便出血不止
如果不能及时治疗
便可能会导致残疾
甚至危及生命
因此，血友病患者
又被称为“玻璃人”
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一旦被确诊为血友病患者
就需要终身依靠药物
补充自身缺乏的凝血因子
还要及时治疗关节损伤等并发症
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当前最重要的工作
是要做好血友病患者的
预防性治疗
专家提醒：
在婴幼儿时期
如果孩子在验血检查时
拔针后出现渗血不止等情况
就要提高警惕
一旦不幸确诊
儿童血友病患者
应从1岁半开始预防性治疗
提前干预有利于孩子的关节发育
减轻出血症状，减少致残率
由于血友病是隐性遗传病
对于已经知晓自身为携带者
或是患者的育龄夫妇
可通过产前诊断进行基因检测
看胎儿是否健康
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今天是世界血友病日
关注血友病
关心血友病患者
给予患者及家庭鼓励和支持
伸出援手
【血友病|“怎么又请病假？”】他们需要你的爱！