小林|14岁少年患罕见疾病，沪遵协作联合救治 “医生

“医生，请你看看我娃儿，他左眼突然看不见东西了！”前不久，在遵义市第一人民医院眼科门诊，一位焦急的母亲带着14岁的儿子小林找到正在坐诊的上海专家苏莉博士。
苏莉博士为小林进行非常细致的检查，发现小林左眼视神经水肿极其明显，且视乳头及整个网膜呈大片黄白色病灶，视力已降至无光感；虽然右眼视力正常，但视神经也有水肿表现。鉴于小林双眼均有异常表现，苏莉博士考虑小林视力下降可能并不是单纯眼科疾病。
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“很多全身疾病都可能导致视力下降和眼部异常。如不仔细观察，稍有疏忽，容易漏诊和误诊，延误全身疾病诊断，甚至有生命危险。小林视力下降的原因极不寻常，很可能伴有全身或者颅内疾病，必须尽快进行全面检查，查找病因，否则可能后果严重。 ”苏莉博士说道。
【小林|14岁少年患罕见疾病，沪遵协作联合救治】经过详细病史询问，得知小林在2年前被诊断为“白血病” 。
“小林的眼疾是不是由白血病复发导致的呢？对此，上海专家苏莉博士与遵义市一医党委委员、副院长、整形/眼科党支部书记谭薇博士专家团队，协同市一医血液科、神经内科、放射科、病理科等多学科专家开展全院病例大讨论；同时通过互联网，远程连线国家眼部疾病临床医学中心主任、全国眼底病学组组长、著名眼底病专家许迅教授，上海市第一人民医院眼科党支部书记刘堃教授，以及多名权威专家进行沪遵连线疑难病例讨论。
最终，专家们一致建议对小林进行全身详细的检查和评估。
经检查发现，小林颅内压已经达到惊人的300毫米水柱。在医学上，颅内压会随着年龄增长而变化。正常成人颅内压维持在80～180毫米水柱，超过200毫米水柱为颅内高压症。多数情况下，当颅内压超过250～300毫米水柱时就需要积极治疗；颅内压超过500毫米水柱时病情已非常严重，随时危及患者生命。
“小林的颅压高，右眼也有可能出现视力丧失，且随时有可能发生脑疝以及呼吸、心跳骤停导致死亡，因此首先还要找出颅压高的原因来对症下药。 ”谭薇博士说。
根据患儿眼部表现和颅内压增高的情况，苏莉博士推断，小林极有可能出现白血病细胞中枢神经系统浸润，也就是白血病转移到颅内。救治迫在眉睫，但第一轮系列检查还没有明确小林是不是白血病复发时，又出现新的难题：小林家中困难，之前为了治疗白血病就已捉襟见肘，现在根本无力支付接下来的检查和治疗费用。
上海专家苏莉博士得知情况后，表示不能让小林因为经济原因放弃治疗，放弃希望，并主动联系“义海健康救助专项基金”项目部，为小林争取专项救助。沪遵两地医院眼科党支部也积极配合，通过携手共建，在义海基金项目支持下继续为小林进行诊治，第二轮检查有序开展。
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通过第二轮对小林一系列完善、细致、专业的医学检查，明确小林为“白血病中枢神经系统复发，左眼视神经浸润” 。同时两地专家给出一致诊疗方案，立即将小林转入遵义第一人民医院血液科开展系统治疗。经过精心救治，目前小林的颅内压已得到有效控制，生命体征平稳。
苏莉博士介绍，小林是以眼部视力下降到眼科首诊，但是最终确诊为“白血病中枢神经系统复发和视神经浸润”的罕见病例。如果没有得到及时诊断和治疗，将危及生命。
好在“义海基金”支持下，沪遵两地医院协助下，小林的治疗得到保障。目前小林的病情基本稳定，为后续治疗赢得宝贵时间。