钱江晚报·小时新闻 采访人员 何丽娜 通讯员 鲍航行
高中学业繁忙 , 放假休息的时间也是满满当当的辅导课 。 在刚过去的五一假期里 , 吕妈妈给小吕放了半天的假 , 让她去跟初中时要好的同学聚聚 , 自己则抓紧时间去操持新家的装修事宜了 。 母女俩各忙各的 , 自得其乐 。文章插图
很难想象 , 小吕是一位血小板减少症(ITP)患者 。 要知道 , 患此病的人随时可能有出血的风险 , 于是常常被困在紧张、焦虑之中 , 尤其是作为这类患儿的母亲们 , 恨不得把孩子分分秒秒都栓在自己的视线范围内 , 担心、恐惧的心情比孩子更胜一筹 。
在5月9日今年的母亲节到来之际 , 钱江晚报采访人员走近非同一般的吕妈妈 , 听她分享:即使不幸遭遇ITP , 同样可以享受健康人的生活 。
小吕今年16周岁 , 已长成亭亭玉立的大姑娘 。 “因为当年患病时还小 , 我也没跟她特别强调 , 以致她对自己患病这件事是没啥感觉的 。 ”聊起女儿的疾病 , 吕妈妈语气轻松 。
“事情发生在孩子8周岁多上学校二年级时 , 老师说她在学校时频繁流鼻血 , 其实在家里也偶有发生 , 但因为没别的问题 , 我们以为是她自己老是挖鼻子弄破了血管 , 只要提醒她改掉这个坏习惯就会好的 。 直到那一次 , 我们带她到北京玩 , 大晚上刚住进酒店 , 她竟莫名流鼻血 , 而且止也止不住 , 赶忙上了医院求助医生才搞定 。 虽然 , 当时我想着估计是天气太干燥的缘故安慰自己 , 但心里总比较不安 。 ”文章插图
旅游结束回到杭州 , 吕妈妈赶忙带着小吕上省儿保检查 , 一张血常规的化验结果令她更加忐忑 , 血小板才3万多 , 而健康人的血小板值在10—35万 。 再结合其他相关检查 , 很快就确诊了血小板减少症 。
“因为我家孩子的血小板值虽低 , 但之前一直都没发生什么惊险的状况 , 所以起初我对这病也没觉得那么可怕 。 ”吕妈妈坦言 , 直到后来有一次 , 血小板一下子掉到1万多 , 她一下子慌了神 , 所幸打了丙球后很快就升了上去 。
跟其他患血小板减少症患者一样 , 在之后的较长一段时间里 , 小吕的血小板值都在波动 。 而吕妈妈虽然嘴上不说 , 心却跟着七上八下 。
使用激素 , 是治疗血小板减少症的常规方法之一 , 可吕妈妈却对此坚决反对:“我家孩子本来就胖 , 才二年级就快90斤了 , 要是再用上激素 , 那人得吹成啥样?”
无奈 , 省儿保的医生拗不过她 , 评估了小吕的病情后 , 推荐她们去找浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)血液科的周郁鸿教授 , 转用纯中药治疗 。
“太神奇了 。 我真的没想到 , 我们喝了两年中药以后 , 病情就很稳定了 。 现在我需要定期复查 , 血小板得都能达到正常范围 , 偶尔发生感冒的时候会掉到5万多 , 也还在安全范围内 。 ”吕妈妈笑着说 , 随着时间的一天天过去 , 她和女儿都已成功从疾病的阴影中走出 。
事实上 , 在确诊小吕患了血小板减少症后 , 有一个叫“ITP家园”的组织给了吕妈妈很大的帮助和支撑:“这是一个患者及家属自发组织的群体 , 最早的时候是个QQ群 , 现在又有了微信群 , 我们这些不幸的人在这里相互鼓励、交流心得 。 ”文章插图
对于血小板减少症 , 很多人对此了解不多 , 因此 , 在开始的治疗中走了不少弯路 , 甚至浪费了大量的金钱 。 不过 , 近年来 , 周郁鸿教授应邀加入ITP家园后 , 不遗余力的在全国奔走做ITP科普 , 参与资助贫困患者的公益活动 , 还把各种中西医治疗方法告知大家 , 真的是点燃了这些家庭的新希望 。
相处时间长了 , 大家都亲切的称呼周郁鸿教授为“周妈妈” 。 “正是因为受‘周妈妈’的影响 , 也因为有她的保驾护航 , 把我们那一颗颗悬着的心放下 , 走出疾病阴霾 , 去享受健康人的美好生活 。 ”这是吕妈妈的肺腑之言 , 也是众多ITP患者及家属的心声 。文章插图
马上就到母亲节了 , “周妈妈”又为普及ITP相关知识张罗了一场大型公益直播 , 邀请了浙江省内知名的血液病专家为大家讲解ITP相关疾病治疗的最新进展 。
感谢“周妈妈”的辛劳付出!祝“周妈妈”节日快乐!
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