复旦大学|我国900余万癫痫患者六成未接受正规治疗，专家讲解亟待关注几个要点复旦大学

6月28日是第15个“国际癫痫关爱日”，昨晚，复旦大学“生命天眼”论——人类表型组国际“云讲坛”第十三讲聚焦癫痫疾病，主讲人复旦大学附属儿科医院主任医师、中国抗癫痫协会副会长王艺教授讲述：在我国，癫痫已成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。数据显示：我国国内癫痫的总体患病率为7.0‰，年发病率为28.8/ 10 万，1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰，近60%的患者没有接受正规治疗。
据世界卫生组织报告，全球癫痫患者约5000万人，4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者，其中600万病人每年仍有发作。王艺说，无论是成年人还是儿童，一旦患有癫痫，就会极大增加其他严重共患病风险，降低生活质量甚至引发歧视，为患者自身、家属带来较大的治疗、康复和照看负担。
癫痫的诊疗是一个长期、细致的过程，在不同患者身上，治疗方案可以演绎的千变万化，每一个细节的疏漏都可能导致癫痫的复发和加重。因此，对于患者治疗，除了医生要有深厚的专业水平以外，寻求患者的依从与配合是关键问题。而对癫痫患者及其亲属、家庭这一特殊群体的关爱与帮助，也是改善群体健康状况与生活状态的重要社会支持措施。
“癫痫治疗并非疾病问题，而应是个公共卫生问题，需要全社会的关注。”王艺列举当下治疗领域亟待关注的几个要点。
首先是减轻疾病负担。对家庭而言，癫痫患者为家庭、社会，自己正常的生活带来负担是非常严重的。需要填补法律、政策上的保障，政策上的保障，以及社会公共卫生政策的支持。
其次是消除污名化和歧视。她举例，目前处于接种新冠疫苗阶段，针对非活动性癫痫患者，疫苗接种也应该适度开放。
再者填补治疗缺口。欠发达地区或低收入国家，治疗缺口约达50%，也即，一半的人没有得到正规有效治疗，即便在发达地区和中高收入国家，缺口也处于25%，四分之一的患者没有得到规范化诊疗和治疗管理。
另悉，“生命天眼”论——人类表型组国际云讲坛由由上海国际人类表型组研究院、中国生物物理学会表型组学分会、中国人类遗传资源产业技术创新联盟等共同主办，复旦大学人类表型组研究院和“一带一路”人类表型组联合研究中心共同承办。
论坛致力于搭建人类表型组学最新研究成果和进展的国际交流与展示平台，鼓励和推动更多政、产、学、研同仁关注表型组科学与技术的创新发展。
复旦大学人类表型组研究院相关负责人表示，人类表型组研究是生命科学的下一个战略制高点。表型组研究的新方法将为科学界打造 “生命天眼”，精密透视和解构基因-环境-表型间的关联与互作机制，为探索人体健康小宇宙绘制“导航图”。包括癫痫在内的一系列疾病表型组研究，是人类表型组研究中重要组成部分，也是人类表型组大科学计划优先推进的重点方向之一，科学家希望通过表型组学研究，进一步为各类疾病的精准诊断、精准治疗、精准预防和个人的精准健康管理提供更为坚实的科学支撑。
栏目主编：顾泳文字编辑：顾泳题图来源：IC photo 图片编辑：曹立媛
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