义诊|北大医院专家与北航联手:托起罕见病学子“航天梦”( 二 )


在填报志愿过程中,爸爸曾多次征求北大医院儿科副主任熊晖的意见。面对小凡的病情,熊晖也纠结、心疼,虽然她鼓励孩子参加高考并相信他一定能考上,但是在学校和专业的选择上太难了。小凡一家也清楚地意识到,他们没有太多选择,必须考虑身体状况能适应什么样的专业学习。最终,小凡填报了北京航空航天大学工科试验班(信息类)。
8月31日,一家人抵达北京。和此前的学习经历不同,大学的学习需要往返多个教室,学生宿舍也是多人同住,随时需要陪伴的小凡该怎么办?集体食堂的饭菜能适合他吗……一系列困难横亘在面前,如何让小凡能够更有质量地进行今后的学习、生活、行动等,也成为每一位北大医院神经肌肉病MDT专家最关注的问题。
9月2日,神经肌肉病MDT团队如期为小凡进行义诊。义诊过程中,儿科副主任熊晖、呼吸和危重症医学科副主任阙呈立,康复医学科副主任黄真、骨科主任李淳德、营养科副主任营养师窦攀、心内科副主任马为等专家先后对小凡的神经肌肉功能、呼吸功能、骨关节和脊柱、心功能及营养状况等方面进行系统性综合性分析与评估,针对相关问题一一提出了意见和指导。
受熊晖邀请,北航士谔书院执行院长丁丁、北航士谔书院学业中心主任王坤、北航士谔书院带班辅导员杨梦妮参加了会诊。据北航相关负责人介绍,在居住方面,学校已经在宿舍楼内整理出一间带有卫生间的寝室,可以供小凡和陪读的妈妈居住。生物医学工程学院还计划为小凡设计个性化的专业键盘,方便其课程上操作。在参加完义诊后,会根据了解到的情况,尽可能地帮助小凡解决学习、生活上的困难。
小凡告诉新京报采访人员,他很憧憬大学的生活,“听说大学生活很丰富,我希望认识更多的同学,也想参加丰富的活动。虽然也会有压力,但我一直都有心理准备,其实一路就是这么过来的。”
新京报采访人员 王卡拉 郑新洽 摄影报道