血友病|14万血友病患者的用药困境( 二 ) 来源：健康时报网(健康时报记

用药现状：北京仅在5家医院能够买到，一些基层地区所有医院都没有药
即便解决了药费问题，买不到药物，无法及时用药也是血友病患者日常面临的又一难题。在海南省文昌市，血友病患儿的母亲邱钥(化名)在当地买不到注射用重组人凝血因子Ⅷ(商品名：科跃奇) ，每周都要去海口省级医院挂号、买药，往返需要3个小时。
“孩子是血友病患儿，需要使用进口药科跃奇进行预防治疗，保持凝血因子水平，每周都要注射，如果不注射，凝血因子数量下降，孩子就会出血。 ”邱钥告诉健康时报采访人员，但当地所有医院都没有，要去海口的医院买。
邱钥的经历并非个例。在江苏、安徽、广西等全国各地的血友病患者都存在着，当地买不到药的情况。以北京为例，健康时报采访人员查询北京阳光采购平台，注射用重组人凝血因子Ⅷ(科跃奇)仅在5家医院能够买到。
为什么医院买不到药呢?拜耳医药工作人员告诉采访人员，科跃奇是处方药，需要凭医嘱才能给患者使用，医院有采购需求，厂家才能供货。
中华慈善总会科跃奇慈善捐助项目工作人员也告诉健康采访人员，由于各地医院政策不一样，考虑到医院药占比，许多医院没有采购这款药物。患者只能去大城市的医院寻药。
医保落地：购买药物后无法直接结算
2004年，冻干人凝血因子VIII被纳入《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》，成为甲类药品；2007年，国家建立居民医疗保险制度，无业居民也可享受医疗保险待遇；2009年，重组人凝血因子VIII进入2009版国家医疗保险目录乙类。
2016年，国家建立城乡居民大病保险，高昂的血友病治疗费用可以纳入其中获得二次报销；2017年，《国家基本医疗保险和工伤保险生育保险药品目录》(2017年版)将乙型血友病患者用药纳入报销范围。调整甲型血友病用药限制。
到2017年，国家医保目录把各种治疗血友病的产品纳入了国家医保范围，尤其是儿童的预防治疗也纳入医保范围，但是对成人还有诸多限制，以及各地落实医保政策仍有不足，血友病患者报销过程仍然很繁琐。
江苏省兴化市的血友病患者陆先生，购买药物后无法直接医院窗口直接结算报销，医保报销过程繁琐。陆先生介绍，血友病患者购买的药物必须在医院使用完之后，每次在医院使用医生护士患者三方签字，才允许去医保局报销。购药需要全款垫付，每周往返医院，每月往返社保局，这对于承受着疼痛的血友病患者，太折腾了。
像陆先生一样，许多血友病患者在人民日报健康客户端留言板留言，希望将药物纳入门诊报销、提高报销比例、开通药店、医院双渠道报销……等。血友病患者期盼着一系列相关的医药政策不断优化，改善用药就医报销现状。
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